Trisomie 21

[penny]

Hi ihr Lieben!

Hab gestern von einer guten Freundin erfahren, dass ihr Kind mit Trisomie 21 (Down Syndrom) zur Welt gekommen ist und sie am Boden zerstört ist. Sie versperrt sich schon seit 3 Wochen vor der Aussenwelt, möchte nicht wirklich darüber sprechen und hat, wie sie meint keine "richtigen" Gefühle für den Kleinen. Ich denke, dass dies alles noch unter das Schockverhalten fällt. Aber wie kann ich mich als Freundin verhalten, außer ihr anzubieten für sie da zu sein, wenn sie jemanden braucht?

LG, Penny

 

[pluto]

Lass sie anfangs in Ruhe. Gib ihr die Zeit die sie braucht. Es dauert ein Weilchen, bis sie lernt damit zu leben.
Ich glaube aber schon, dass sie den kleinen lieb hat.

Da habe ich gleich mal ne Frage. Wird das nicht schon während der Schwangerschaft getestet?

LG Pluto

 

[penny]

Ja, genau - das war ja auch meine erste Frage. Man kann genau das extra untersuchen lassen (irgendwas mit Nackenfalte oder so). Das hat sie auch machen lassen und da war alles o.k.. Plötzlich hat sie aber an Umfang nicht mehr zugenommen, was ihr komisch vorkam und ist daraufhin zur Untersuchung. Bei dieser wurde festgestellt, dass das Kind nicht mehr ausreichend versorgt wurde und so wurde es im 7.Monat per Kaiserschnitt geholt. Nach einigen Untersuchungen stand es dann fest: Trisomie 21. :cry:...
Ja, werde ihr am Besten ein wenig Zeit lassen und mich dann wieder melden - man weiß ja nicht wirklich wie man reagieren soll...

LG, Penny

 

[Cello]

es gibt eine selbsthilfegruppe für eltern von trisomie 21 kindern... vielleicht würde ihr das helfen, mit denen zu reden: http://www.down-syndrom.at/

 

[Naiko]

Dieser NackenfaltenTest is sehr fragwürdig meiner Meinung nach. Wirklich gewissheit kann man per Plazenta Untersuchung haben, weil da die DNA des Kindes entschlüsselt wird,

Und Penny lass ihr Zeit. Deine Freundin wird schon sehen das Kinder mit dem Down Syndrom trotzdem wirklich sehr liebe Kinder sind

 

[Cello]

es ist halt nicht so leicht, sich von dem gedanken zu trennen, dass nur perfekt funktionierende menschen wertvoll sind - der ja leider in unserer gesellschaft sehr verbreitet ist... dabei könnten die leute von der selbsthilfegruppe vielleicht ein bisschen helfen ein kollege von mir ist da auch dabei. da kriegt man wirklich viel unterstützung.

 

[Jeanny]

Es gibt ja auch schwächere Formen der Trisomie 21. Nur weil das diagnostiziert wird, heißt das noch lange nicht, dass das Kind ein lebenslanger Pflegefall ist.

Ich wünsche deiner Freundin auf jeden Fall viel Kraft und dem kleinen Erdenbewohner alles Gute für sein weiteres Leben.

 

[Nastassja]

Ich glaub, es reicht erstmal, wenn sie weiß, dass du für sie da bist.
Auch wenn sie jetzt noch nicht drüber reden will, aber wenn es soweit ist, dann weiß sie, dass du für sie da bist.

Ansonsten, wenn's schlimmer wird, würde mir nur professionelle Hilfe einfallen, oder wie eben Cello geschrieben hat, eine Selbsthilfegruppe.
Aber da muss sie halt natürlich auch von sich selbst aus wollen.

Der Bruder meines Freundes kam auch mit Trisometrie 21 zur Welt. Seine Mutter hatte allerdings auch eine Conterganbehandlung (allerdings weiß ich grad nicht die genauen Hintergründe, ich weiß nur, dass sie Contergan bekommen hat).
Der Sohn hat die Krankheit zwar nicht in ganz arg ausgeprägten Maße, aber doch so, dass er bei der Lebenshilfe wohnen muss. An den Wochenenden oder zumindest an jedem 2. ist er bei seiner Mutter.
Ich kenn' ihn natürlich auch, weil ich ja auch öfters bei der Mutter meines Freundes bin.

Und ein guter Freund von mir ist Ende 2005 Vater geworden, und seine Tochter hatte auch das Down-Syndrom. Gleichzeitig hatte sie aber auch einen ganz schweren Herzfehler, und ist dann im Alter von nur drei Monaten gestorben. :cry: Er war natürlich total fertig, und auch heute noch leidet er natürlich sehr darunter. (Unter dem Tod seiner Tochter natürlich, nicht darunter, dass sie das Down-Syndrom hatte)
Er hat das Kind soo geliebt, und sich sooo gewünscht, dass es überlebt, und war natürlich total fertig, als sie gestorben ist.

Jedenfalls wünsche ich deiner Freundin viel Kraft. Und die 'richtigen' Gefühle kommen sicher auch noch.

 

[Katrin08]

bei den untersuchungen in der schwangerschaft kann es nicht zu 100% festgestellt werden und ich glaub die NF ist auch gar keine pflicht oder?

Ich kenne auch jemanden, die hat zuerst ein gesundes Kind bekommen und dann 2 Jahre später, bekam sie ein Kind, auch im 7ten Monat ebenso mit Downsyndrom, sie hat es auch erst bei der Geburt selbst erfahren.

Für sie war es anfang auch ein Schock und sie konnte nicht wirklich darüber reden, es waren auch viele Vorwürfe da: warum wir.

Mittlererweile haben sie sich schon sehr gut damit arrangiert und auch das ältere geschwisterkind. Sie können schon offen damit umgehen und haben eine ganz neue Sichtweise dazu erlernt: Besondere Kinder suchen sich besondere Mütter aus, die so stark sind, es zu schaffen.

 

[morimar]

das ist sicher hart, aber ich kann dir sagen, gerade, wenn es sich um Trisomie21 handelt, hat sie noch "glück im unglück" - sofern man davon sprechen kann.
meist lässt sich trisomie mit einer "leichten geistigen behinderung" umschreiben. ich glaube auch, dass sie jetzt zeit zum verarbeiten braucht... du solltest ihr trotzdem immer wieder sagen, dass du für sie da bist und dass es nicht das Ende ist. ich glaube, du solltest sie schon immer wieder anrufen, sie besuchen etc. weil gerade leute mit kindern mit behinderungen brauchen die gewissheit, dass sie nicht von der umwelt bemittleidet bzw. skeptisch beäugt werden. je "normaler" du mit dem thema umgehst desto besser. Es ist ein kind - na gut, es hat trisomie 21 - aber ansonsten: ist es gesund? wenn ja: wie schön!! Es ist ein leben! Sie kann das schaffen!! Gerade kinder mit down syndrom geben auch unglaublich viel zurück - förderung ist das A und O.

ich arbeite im behindertenbereich und kenne einige personen mit down syndrom. sie können zumeist artikulieren usw. es ist wirklich nicht so, dass man mit so einem kind "nix anfangen" kann - wie man so schön blöd sagt!!! Es gibt wesentlich "schlimmere" behinderungsarten, glaube mir!
Viel glück für die zukunft!! ich wünsche ihr viel kraft!! außerdem find ichs super, dass du ihr beistehen willst. das macht wahre freunde aus!!

 

[Liz]

Die "Standard-Untersuchung", die man häufig in einer Schwangerschaft machen lässt, ist die Messung der Nackenfaltentransparenz. Ist diese verbreitert, kann (! muss aber nicht !) das ein Hinweis auf eine Chromosomenstörung sein. Wenn der Verdacht besteht, dann wird man zu weiteren Untersuchungen geschickt. Ist bei der Nackentransparenzmessung jedoch alles im Normbereich, so ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass das Kind gesund ist.

Wie der Fall deiner Freundin zeigt, kann aber trotz guter Untersuchungsergebnisse eine Behinderung nie völlig ausgeschlossen werden. Ich selbst habe auch eine Bekannte, die vor etwa eineinhalb Jahren ein Kind mit Down Syndrom bekommen hat. Bei ihr waren auch alle Untersuchungsergebnisse sehr gut - es wurde sogar besonders genau geschaut, weil sie auch schon etwas älter war.
Anfangs war sie natürlich geschockt - ebenso die entbindenden Ärzte - weil sie absolut nicht damit gerechnet hat, aber sie hat sehr schnell gelernt, mit dieser neuen Situation umzugehen. Das Mädchen ist zwar in der Entwicklung etwas hinten - es kann mit eineinhalb Jahren noch nicht laufen oder verständliche Wörter sprechen - aber sie ist ein total aufgewecktes, lebenslustiges Mädl. Meine Bekannte macht auch kein Geheimnis um sie, geht mit ihr ganz normal wie jede andere Mutter auch unter Leute und versucht, so normal wie möglich zu sein.

Ich denke, das ist ganz besonders wichtig, auch für dich als Freundin. Verhalte dich so normal wie möglich. Sieh das Kind nicht mit anderen Augen als wenn es gesund wäre. Behinderte Menschen möchten nicht bemitleidet werden - unterstützt ja, dort wo sie Hilfe benötigen, aber nicht bemitleidet. Ich denke, das beginnt schon im Kindesalter.

Ich bin sicher, deine Freundin wird nach der ersten Schockphase auch lernen, damit umzugehen und dann dankbar sein, wenn jemand für sie da ist, mit dem sie über neue Probleme oder Herausforderungen sprechen kann.

 

[Guinness]

Hat sie einen Partner/Freund oder ist sie ganz alleine???

Also ich würd ihr aufjedenfall ein bißchen Hilfe "aufzwingen"...durch die Blume natürlich!!! Denn wenn sie schon sagt das sie sich mit ihren Gefühlen für den Kleinen schwer tut braucht sie mit Sicherheit Hilfe, nur wird sie in dieser Situation nicht drum bitten :blush:!
Nicht das sie noch in eine Depression fällt....

Ich weiß ich mach mich mit meiner Meinung hier bei einigen unbeliebt, aber meine beste Freundin hatte nach der Geburt ihrer Tochter eine Depression und keiner von uns hat es bemerkt!!!
Jetzt noch macht sie sich riesige Vorwürfe das sie sich teilweise um ihr Kind nicht gekümmert hat und lieblos mit ihrer Tochter umgegangen ist und nur bei Besuch die besorgte Mutter vorgespielt hat!

Penny, beobachte gut und entscheide nach deinem Gefühl ob und wie deine Freundin Hilfe braucht!!!

Ich wünsche ihr natürlich das sich alles zum Guten wendet!

Lg Dani

 

[pelò]

Down Syndrom ist kein Grund für Panik!!
Das sind so liebe Menschen und Kinder und durchaus lernfähig, manche sind sogar im erwachsenen alter sehr selbstständig. Mach deiner Freundin bitte etwas Mut und mach dich doch für sie schlau, es gibt sicher genug Anlaufstellen wo man sich beraten kann, was das heissen kann für die zukunft.

Lg und kopf hoch an deine Freundin,
Annette

 

[Antschiii]

hallo
bei uns in der nachbarschaft gibt es einen jungen mann der am down syndrom erkrankt ist, er ist total nett und geht alleine einkaufen und aknn fast alles machen.

meine cousine leidet am william beuren syndrom, ist total lebensfroh und glücklicher als viele gesunde menschen. sie liebt musik und kann gut sprechen. Leider gibt es immer leute die blöd schauen. aber es handelt sich dabei meist nicht um kinder sondern um erwachsene die es leider nie gelernt haben und kein benehmen haben über solche leute rege ich mich sooooooo auf.

Wünsche deiner freundin das aller beste, am anfang wird es sehr schwer sein aber ich bin mi zu 100% sicher dass sie ihr kind trotzdem über alles liebt bzw. lieben wird.
sei nur einfach für sie da, lass ihr aber bitte zeit da es nicht von einer minute auf die andere verkraftet sein wird.

 

[penny]

Hey ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Antworten. Hmmm....ich mach mir doch noch immer sorgen, vor allem, da ich sie auch die letzten Tage probierte anzurufen, aber sie meldet sich nicht. Einen Partner hat sie (auch schon eine Tochter) - dieser geht damit ganz easy um.
Aber (finde zwar komisch hier so über sie zu schreiben) sie hatte schon mal ein Burnout und damit verbundene Depressionen. ICh hoffe nur, dass sie jetzt in dieser Phase ihres Lebens nicht wieder in ein tiefes Loch fällt - UNterstützung hat sie, soviel ich weiß von ihrem ganzen Umfeld.
Nur sie muss anscheinend erst für sich einen Weg finden....

LG, Penny

 

[Colourpoint]

Die NFM ist eine Warscheinlichkeitsrechnung und besagt genau gar nichts, deshalb ist diese nicht wirklich sinnvoll.
Kann etwas anzeigen, muss aber nicht.

Unser Baby ist im April nach der Geburt verstorben, leider kann ich aus erfahrung sprechen.

Absolute Gewissheit gibt es nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung.
Ich bin selbst wieder Schwanger jetzt, bekommen ein Julizwerg und am 18.12. lassen wir die FW-Untersuchung durchführen, da unser Sternchen T18 hatte und wir wissen möchten ob unser Baby jetzt auch wirklich gesund ist.

Ich würde Ihr zu einer Psychotherapie raten, ich habe diese auch wirklich gebraucht und hat mir sehr sehr gut getan.
Sei einfach für Sie da, wenn Sie dich braucht, aber bitte auch den Abstand lassen.

VIEL GLÜCK!!!!!